Neděle, 17. října, 2021

Vzácná onemocnění konečně mluví česky. Nyní lze zmapovat počet pacientů, jejich diagnózy i náklady na léčbu

DALŠÍ ČLÁNKY AUTORA

Odborníci, pacienti, praktičtí lékaři ale také zdravotní pojišťovny mají konečně přístup k důvěryhodným informacím, terminologii a datům o vzácných onemocněních v češtině, a to díky spuštění české mutace původně francouzského portálu Orphanet. Ten obsahuje nejen encyklopedické informaci o vzácných chorobách, ale také unikátní tzv. ORPHA kódy, které umožní jejich jednoznačnou identifikaci v systému. Díky tomu bude možné také získat přesnější informace o poštu pacientů, diagnózách i nákladech systému veřejného zdravotního pojištění, které doposud nejsou k dispozici.  

Odborníci, pacienti, praktičtí lékaři ale také zdravotní pojišťovny mají konečně přístup k důvěryhodným informacím, terminologii a datům o vzácných onemocněních v češtině. Mezinárodním konsorcium Orphanet spustilo českou mutaci původně francouzského portálu, který slouží jako jakási encyklopedie o vzácných onemocněních pro kohokoli, kdo se chce o těchto chorobách něco dozvědět.

Kromě toho nabízí portál také slovník vzácných onemocnění a jejich unikátní kódy – tzv. ORPHA kódy. Ty umožní jednoznačně identifikovat a popsat dané onemocnění, což by mělo zásadně zlepšit vykazování léčby vzácných chorob v ČR. Právě kvůli chybějící jednoznačné identifikaci nejsou doposud k dispozici přesné informace o počtu pacientů ani o nákladech, které tyto vzácné choroby systém veřejného zdravotního pojištění stojí. Doposud využívané kódování podle uznávané Mezinárodní klasifikace nemocí sdružuje vzácně se vyskytující onemocnění do větších skupin a rozeznává jen kolem 260 diagnóz, což je podle odborníků zcela nevyhovující. 

„Pomocí přesných dat bude možné lépe naplánovat potřebné změny v systému zdravotní péče o tyto pacienty tak, aby byla dostupná všem a odpovídala evropským standardům,“ zdůraznila během tiskové konference Pavla Doleželová z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a vedoucí Centra dětské revmatologie a autoinflamatorních onemocnění. Je to zásadní průlom Původně francouzský projekt Orphanet vznikl před zhruba 25 lety jako nadšenecká akce několika odborníků. Během let se z něj stalo respektované mezinárodní konsorcium, do něhož se vedle dalších evropských států – včetně České republiky – postupně zapojily i mimoevropské země jako Kanada nebo Japonsko. Dnes Orphanet znamená mezinárodní standard pro…

Celý článek si můžete přečíst v MEDIA NETWORK MAGAZÍNU.
Přístupný je pro předplatitele.

Jste-li předplatitel, přihlásit se můžete zde.Přihlásit

Chcete-li se stát předplatitelem, jděte zde.Předplatit

DALŠÍ ČLÁNKY Z RUBRIKY

FacebookTwitter

Celý článek si můžete přečíst v MEDIA NETWORK MAGAZÍNU.
Přístupný je pro předplatitele.

Jste-li předplatitel, přihlásit se můžete zde.Přihlásit

Chcete-li se stát předplatitelem, jděte zde.Předplatit