Katalog zdravotnických dat rozšiřujeme každý den. Problematické žádosti zamítáme, říká Komenda

Jak se mění přístup k otevřeným zdravotnickým datům a jaké inovace přináší takzvaná syntetická data? Jak zpětná vazba od uživatelů ovlivňuje rozvoj datového katalogu? Jak Národní zdravotnický informační portál (NZIP) podporuje datovou gramotnost a jaké role se ujímají moderní technologie, včetně umělé inteligence, při analýze a sdílení dat? To v rozhovoru pro Zdravotnický deník popisuje Martin Komenda, koordinátor NZIP a vedoucí komunikačního a datového centra Národního zdravotnického informačního systému (NZIS).

Jak se za poslední rok změnily možnosti přístupu k otevřeným zdravotnickým datům?

Agenda sdílení zdravotnických dat se průběžné posouvá a aktuálně jsme v okamžiku, kdy se každým dnem plní katalog zdravotnických dat, kde jsou dostupné veškeré výstupy nad daty NZIS. Současně je dokončován po procesní a administrativní stránce nový koncept sdílení dat prostřednictvím takzvaných syntetických dat s termínem v březnu 2025.

Které datové sady jsou nejčastěji vyžadovány uživateli NZIP?

Mohlo by vás zajímat

eDoklady: Doplňovací volby do Senátu jsou prvními, k nimž lidé mohli přijít pouze s mobilním telefonem

Z našich interních analýz chování uživatelů je vidět, že jsou data NZIS stahována a jednotlivé stránky obsahující dokumentaci navštěvovány. Mezi nejvíce stahované datové výstupy patří například ty, které se týkají očkování a covidu-19, epidemiologie diabetu, vykázaných výkonů zdravotní péče, hypertenze či dalších kardiologických onemocnění.

Stává se, že jsou některé žádosti o data zamítnuty? Jaké jsou nejčastější důvody zamítnutí?

Ano, problematické jsou zejména žádosti, které obsahují adresná data, lépe řečeno taková, která mohou identifikovat konkrétní osoby v rámci zdravotních registrů. Přesto že jsou naše registry poměrně obsáhlé, některé informace v současné době neobsahují, takové žádosti jsme také nuceni odmítnout, případně odkázat na jiné orgány státní správy, které by informacemi mohly disponovat.

Jaké nové datové sady plánujete přidat do katalogu v letošním roce?

Plánujeme aktualizace současných datových výstupů stejně jako jejich rozšíření v rámci současných agend NZIS. Co se týče priorit, těmi by se v tomto roce měly stát například agendy Datové podpory dohodovacího řízení a Národního informačního systému paliativní péče.

V nejbližších týdnech plánujeme publikovat také datovou sadu, která se bude zabývat častými sezónními dotazy k ukazatelům zdravotní péče, jako jsou úmrtí, ošetření či hospitalizace, k diagnózám, jako jsou například zranění chodců a cyklistů, pády, (u)tonutí, (u)dušení, diagnózy související s extrémními teplotami a dalšími přírodními i umělými jevy, kontakt s živočichy, otravy způsobené živočichy, rostlinami, houbami nebo jinými látkami a další. Tuto sadu máme v plánu také tematicky průběžně upravovat na základě podnětů veřejnosti, popřípadě novinářů, a to tak, aby odpovídala na tradiční požadovaná témata stratifikovaná podle konkrétních diagnóz.

Jakým způsobem NZIP podporuje datovou gramotnost mezi uživateli různých úrovní odbornosti?

Je třeba vždy pamatovat na to, že každý uživatel je jiný a potřebuje – nebo spíše vyžaduje – jiný způsob práce s informacemi. I proto se snažíme využívat několika kanálů, kterými si myslíme, že můžeme pomoci ke kultivaci datové gramotnosti v oblasti zdravotnictví. Jde například o průvodce zdravotnickými daty NZIP, pořádání konferencí, komunikaci na sociálních sítích, přičemž pro laickou veřejnost je vhodnější Facebook a Instagram, zatímco pro odborníky X. Dále pořádáme prezenční akce s cílem představit hlavní myšlenky sdílení zdravotnických dat a v neposlední řadě zpřístupňujeme katalog jako nástroj pro přístup k datům včetně možnosti o data požádat.

Již jste zmínil takzvaná syntetická data, která umožňují bezpečně analyzovat vzorce ve zdravotnických informacích, aniž by byly ohroženy osobní údaje pacientů. Jaké přínosy a naopak výzvy práce s takovými daty přináší?

Primárním přínosem je jednoznačně možnost aktivní spolupráce s odborníky a snaha maximálně využít potenciál dat NZIS. Výzvy jsou spojené s definicí problému z reálného světa, který by data NZIS mohla pomoci buď vyřešit nebo přispěla k objektivnímu rozhodnutí.

Na konferenci NZIP konané v prosinci minulého roku, jsme v rámci úzké spolupráce s veřejností obdrželi cenné podněty pro zlepšení agendy syntetických dat NZIS. Aktuálně zapracováváme legislativní, autorskoprávní a procesní připomínky tak, aby finální metodika odpovídala potřebám všech uživatelských skupin. Dokončeno bychom měli mít v březnu 2025.

Jakým dalším způsobem zohledňujete zpětnou vazbu od uživatelů při aktualizaci a rozšiřování datového katalogu?

Po technické stránce se snažíme vyhodnocovat náměty na uživatelské rozhraní portálu, respektive katalogu, a následně zapracovávat validní náměty. Po obsahové stránce máme jasně nastavený systém komunikace s veřejností, včetně evidence žádostí o nové výstupy nad daty NZIS, což je jeden z aspektů, které reálně dokumentují, že nastavený systém sdílení dat funguje.

Jaké jsou plány pro integraci nových technologií, jako je umělá inteligence, při zpracování a analýze zdravotnických dat?

Tato oblast je obecně velmi zajímavá – především doména umělé inteligence a strojového zpracování přirozeného jazyka. Zatím jsme na využívání těchto metod opatrní z pohledu plošné integrace, nicméně pilotně je zkoušíme používat například ve fázi validace připravených výstupů před publikací. Celé téma je velkou šancí dále rozvíjet spolupráci s expertními týmy, které mají potřebné know-how a ochotu se aktivně do problematiky práce s daty NZIS zapojit.